Al grito de “queremos vivos a nuestros niños que se nos están muriendo”, familiares de menores afectados por la fibrosis quística marcharon para visibilizar el problema y demandar el apoyo de las autoridades para que los pacientes cuenten con acceso a los medicamentos que requieren para tratar su padecimiento crónico.
Las madres, padres y demás familiares de los niños y jóvenes afectados por el problema que adquirieron de manera congénita, advirtieron que el tratamiento de la enfermedad es irregular debido a los constantes problemas de desabasto que se tienen en las instituciones públicas y por lo caro de los mismos, pues llegan a gastar en su compra más de 35 mil pesos mensuales.
De igual manera, se quejaron del trato inhumano que se recibe de parte de las instituciones públicas de salud, como es el caso del IMSS, ISSSTE y del ISSEA, tras sostener que a los pacientes y sus familiares se les obliga a dar una serie de vueltas para hacerse de los medicamentos que ocupan para paliar la enfermedad.
MARCHA Y PLANTÓN
Desde temprana hora de ayer martes, los familiares y algunos pacientes afectados por la fibrosis quística tomaron la avenida principal de la ciudad para marchar hacia la plaza principal y apostarse luego en el exterior de Palacio de Gobierno, donde con pancartas y cartelones demandaron atención y respeto para las personas afectadas por ese padecimiento delicado.
Expusieron que la fibrosis quística tiene una incidencia importante en el país, pues nacen anualmente 400 niños con esa enfermedad y sólo 60 de ellos son diagnosticados, lo que se debe a que las instituciones del sector y los médicos no están preparados para identificar e iniciar el tratamiento en las etapas tempranas de la enfermedad.
De esa manera y con gritos que por momentos sonaron desesperados, los participantes en la marcha hicieron un llamado a la solidaridad de las autoridades de gobierno y de salud para que se apoye a los niños que sufren de fibrosis quística, subrayando que “ellos merecen respeto y acceder al tratamiento farmacológico para paliar los síntomas de la enfermedad”.
DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Tras señalar que el 8 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Fibrosis Quística, los familiares de los niños afectados por esa enfermedad expusieron que esta es una enfermedad genética y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
La fibrosis quística es causada por mutaciones en el gen CFTR, lo que provoca la producción de un moco espeso y pegajoso que obstruye los conductos en varios órganos del cuerpo, dañando severamente el estado general de quienes la padecen.
“Nos unimos para luchar por la accesibilidad a los moduladores en México, siendo estos medicamentos vitales que pueden transformar la vida de miles de personas con fibrosis quística, por lo que seguiremos luchando para que se garantice que todos los pacientes puedan acceder a los tratamientos innovadores”, manifestaron.
